他生于伽利略的忌日，死于爱因斯坦的诞辰。
2016 年 12 月 2 日，全世界媒体都屏息守在罗马的 Policlinico Gemelli 医院，此刻，著名物理学家史蒂芬·霍金的梵蒂冈科学大会之行因突发「呼吸原因」入院治疗，在之后可寻的新闻报道中，也有「肺炎」一说。
来源：法新社
调整数日后，霍金出院，同样的事件 2009 年也发生过一次，同样是因为呼吸原因。
为何霍金，尤其是他的健康状况，如此牵动我们的神经？原因之一是生存期。
肌萎缩侧索硬化（ALS），又叫「渐冻症」，是一种致死性神经系统变性疾病，2016 年，美国诊断的 ALS 患者有 1 万 4 千～1 万 5 千人。
21 岁被诊断患有肌萎缩侧索硬化（ALS）的霍金，于 2018 年 3 月 14 日逝世，享年 76 岁。但多数患者在发病 3～5 年内会死于呼吸衰竭，而霍金与之对抗了 55 年。
这是如何做到的？
有一个被忽略的事实，ALS 的表型异质性较大，虽然平均生存期是 3～5 年，但有 10% 患者可以存活超过 10 年以上。此外，决定患者生存期的重要因素还有临床亚型、遗传因素、发病年龄、是否积极治疗等多种因素。
天命难违
2014 年，地球人都在玩「冰桶挑战赛」，这次公益活动目的是为呼吁大家关注此疾病，同时筹集善款。
两年后，这场被人批有「作秀」成分的挑战赛，为 ALS 研究筹集了 1 亿 1 千 5 百万美元，而且帮助科学家寻找到了新的治病基因 NEK1。
根据最新遗传学研究显示，人体已发现 30 多种与 ALS 相关的基因突变。根据发病年龄来看， 霍金属于少年型（juvenile onset) ALS（因为 ALS 的好发年龄是 55～75 岁，而霍金是 21 岁被诊断的），是 ALS 的罕见类型。
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多数少年型 ALS 与基因突变有关，而由于基因突变类型不同，少年型 ALS 的临床表型也不一样：有的病情进展快，患者生存期短；有的则病情进展缓慢，生存期长，而这部分少年型 ALS 多数有家族史。
尽管霍金无 ALS 家族史，也没有做过基因检测的报告，但很可能是由于某种罕见的基因突变引起的相对良性的少年型 ALS，也可能存在某种修饰基因突变导致其病情进展缓慢。实际上，临床研究也发现，年轻起病的 ALS 患者预后通常也比老年患者好。
24 小时专业护理
霍金出行的随从和保镖
以上的操作都需要一支 24 小时不间断护理的专业护理队伍进行，更不提霍金还享有全世界最精英的医生团队随时候命。
尽管他数次因肺炎并发呼吸衰竭，但由于发现及时，加上精心的治疗和护理总能很快转危为安，外加持续的康复锻炼延缓肢体挛缩、避免发生关节无菌性炎症，才保证了霍金几次转危为安。
心态好
1923 年，美国棒球界有一位举世瞩目的投球手 Lou Gehrig ，他快如闪电、强壮如马，人送外号「铁马」。
Lou Gehrig
霍金在发病 7 年后就几乎完全瘫痪，需要整天与轮椅为伴，此后言语能力也逐渐丧失，发病 21 年后只能依靠计算机和语言合成器来说话，但即便是在这样的情况下，他仍然保持和着对世界的好奇心，并没有让 ALS 剥夺他拥有幸福美满家庭和事业的成功。
正是在这样的条件下，霍金完成了惊世之作《时间简史：从大爆炸到黑洞》，和女儿露西一起为儿童撰写物理学书籍，在他喜欢的电视节目中客串演出，甚至还完成了「零重力」飞行体验。
via indianexpress
他用他的一生向所有 ALS 患者诠释了事实：只要自己不放弃，ALS 并非不可战胜的，ALS 困住的只是身体，而你的思想永远在宇宙遨游！
对于我们从事罕见病研究的神经科医生而言，也从霍金身上发现了我们工作的意义：尽管 ALS 目前尚无治愈的药物，但是通过指导患者进行积极规范的治疗、精心的护理和保持积极乐观的心态，可以改善 ALS 患者的生存质量，提高生存期，使他们在患病后仍然能够有意义地活着。返回搜狐，查看更多